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'다큐 인사이트' 중증 소아 환자의 삶 그린 다큐 ‘오늘도 기적’

[오늘도 기적 - 1부 예찬이 누나 예솔이]를 통해 365일, 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아 환자와 그 가족들이 고통 속에서도 일궈 나가는 따뜻하고 찬란한 삶의 순간을 만나본다.

■ 거울로 세상을 보는 아이

근세관성 근병증을 앓고 있는 예찬이는 근육의 힘이 약해서 혼자 호흡을 할 수도, 고개를 가눌 수도 없다. 게다가 기관 절개를 해서 목소리가 잘 나오지 않아 의사소통도 힘든 아이다. 하지만 인지능력은 또래와 같은 속도로 자라고 있어 보고 싶은 것도, 궁금한 것도, 하고 싶은 말도 많은 영락없는 7살이다.

이런 예찬이가 늘 지니고 있는 특별한 도구가 있는데... 바로 거울이다. 이 거울이 예찬이의 의사소통 방법이자 세상을 바라보는 도구다. 작은 손거울을 여러 각도로 움직이며 이리저리 바쁘게 구경한다. 흘러가는 구름, 학교 다녀온 누나 얼굴, 내가 가지고 놀고 싶은 장난감까지... 예찬이가 담는 작은 거울 속 세상은 어떤 모습일까? 

 매일 기적을 만들어 가야 하는 가족

매일 누워서 생활하는 예찬이 곁에는 손과 발이 되어 주는 누나 예솔이가 있다. 예찬이가 중환자실에서 퇴원해서 함께 놀 날만을 기다렸던 어린 예솔이는 어느새 훌쩍 커서 자유롭게 움직일 수 없는 동생 대신 블록을 맞춰 주고 동생이 원하는 장난감도 척척 가져다주며 예찬이의 생각을 읽고 대신 행동해 주는 세상에서 유일한 친구이자 누나가 되었다.

기대 수명이 3세에서 5세라고 했던 말이 무색하게 7살이 되어 기적 같은 하루하루를 살고 있는 예찬이. 하지만 15개의 진료과, 일주일에 두 번의 재활 치료, 총 8번의 수술까지···. 예찬이의 기적 같은 하루는 가족의 헌신으로 만들어졌다. 동생이 태어난 이후로 24시간 곁을 지켜야 하는 엄마 때문에 아픈 동생에게 엄마와의 시간과 곁을 양보해야 했던 예솔이의 삶도 집과 병원의 테두리에만 갇혀 흐르고 있었다.

그런데 어느 날, 예솔이가 속마음을 토로하며 폭발해 버렸다. 중증 소아 환자의 형제들이 겪는 설움. 아픈 아이도, 아프지 않은 아이도 같은 시간 속에서 함께 성장하며 각기 다른 성장통을 겪고 있었다.

■ 함께 살아가기 위해 잠시 필요한 각자의 시간

예솔이의 가장 큰 소원은 다른 친구들처럼 엄마, 아빠와 비행기를 타고 가는 제주도 여행이다. 하지만 예찬이가 태어난 이후로 집과 병원 주변을 떠나본 적이 없는 엄마, 아빠. 365일, 24시간 곁에서 돌봐야 하는 중증 소아 환자 가족에게 여행은 꿈같은 이야기다.

그런데 2023년 10월, ‘국내 최초’ 중증 소아 환자 단기 돌봄센터가 문을 열었다. 매 순간 돌봄이 필요한 중증 소아 환자를 전문 의료진이 일정 기간 맡아 돌봐주며 환아 가족들에게 돌봄의 무게를 내려놓고 쉼과 스스로 돌아보는 시간을 제공하는 것이 목적이다. 중증 소아 환자 단기 돌봄센터의 개소 소식을 듣고 예찬이 엄마, 아빠는 여행을 결심하게 되지만 한 번도 아이와 떨어져 본 적 없던 터라 쉽사리 발길이 떨어지지 않는데... 과연 더 넓은 세상을 경험하고 싶은 예솔이의 꿈은 현실이 될 수 있을까? 함께 살아가기 위해 잠시 떨어져 있는 각자의 시간이 이루어질 수 있을까?

한편, 배우 박하선이 <오늘도 기적 - 1부 예찬이 누나 예솔이>의 내레이터로 함께 한다.

박하선 배우는 “내레이션 녹음을 시작하며 많이 울컥했다. 하지만 너무나 사랑스러운 아이 예찬이가 좋은 부모님과 누나를 만나 함께 희망을 만들어 가는 것이 느껴졌다”고 하며 “다큐멘터리를 통해 중증 소아 환자뿐만 아니라 그 가족에 대한 돌봄의 필요성에 대해서도 생각하게 되어 의미 있는 시간이었다”고 밝혔다. 끝으로 “예찬·예솔이네 가족에게 응원과 존경의 마음을 담아 보낸다”는 응원의 메시지도 전했다.

박하선 배우는 특유의 부드럽고 따뜻한 목소리로 매 순간 돌봄이 필요한 중증 소아 환자와 그 가족의 삶 그리고 예찬·예솔이가 만들어 가는 눈부신 성장기에 감동을 더할 예정이다.

다큐 인사이트 <오늘도 기적 - 1부 예찬이 누나 예솔이>는 2024년 2월 22일 목요일 밤 10시 KBS 1TV에서 방송된다. 

[자료제공=KBS]

안승희  news1@silverinews.com

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